전신홍반루푸스(systemic lupus erythematosus, SLE)는 면역계가 자신의 조직을 공격해 여러 부위에 염증을 일으키는 만성 자가면역질환입니다. 피부와 관절을 비롯해 신장, 심장, 폐, 혈액세포, 신경계에 영향을 줄 수 있습니다. 증상이 심해지는 시기와 가라앉는 시기를 오가기도 합니다.
전신홍반루푸스에서 나타날 수 있는 얼굴 발진의 예시입니다. AI로 만든 가상 인물입니다.
사람마다 다른 증상과 경과
어느 조직과 장기에 염증이 생겼는지에 따라 증상이 다릅니다. 일부 부위에 가벼운 증상이 나타나는 사람이 있는가 하면, 여러 장기가 영향을 받는 사람도 있습니다. 시간이 흐르면서 증상이 사라졌다 다시 나타나거나 새로운 증상이 생길 수 있습니다.
흔히 피로와 발열, 관절 통증과 부종, 아침에 관절이 뻣뻣한 느낌을 겪습니다. 코와 양쪽 볼에 나비 모양의 발진이 나타나거나 햇빛을 쬔 뒤 피부에 발진이 생기기도 합니다. 입안이나 코안에 상처가 생기고 머리카락이 빠지는 경우도 있습니다.
신장에 염증이 생기면 신장 기능이 나빠지거나 다리 등에 부종이 생길 수 있습니다. 심장이나 폐를 둘러싼 막에 염증이 생기면 깊이 숨 쉴 때 통증을 느끼기도 합니다.
면역 반응과 함께 나타나는 질환
루푸스가 생기는 정확한 원인은 아직 밝혀지지 않았습니다. 유전적 요인과 환경적 요인 등이 복잡하게 작용하는 것으로 봅니다. 여성에게 더 흔하지만 남성이나 어린이, 고령자에게도 생길 수 있습니다.
다른 자가면역질환이 함께 나타나기도 합니다. 예를 들어 쇼그렌증후군은 눈과 입의 건조가 주된 증상이며 루푸스와 동반될 수 있습니다.
자가면역성 내이질환이 루푸스 같은 전신 자가면역질환과 함께 나타나는 경우도 있습니다. 청력이 새로 변하거나 이명이나 어지럼이 생기면 이비인후과에서 귀 상태와 청력을 평가합니다. 청력 변화의 경과와 다른 귀 질환의 가능성을 살피고, 필요하면 류마티스내과와 함께 진료합니다.
증상 기록과 혈액, 소변검사
진단할 때는 현재 증상과 과거에 겪었던 증상, 가족력, 진찰 결과를 모아 판단합니다. 진료 당일에는 사라진 증상도 설명하는 것이 좋습니다. 다른 질환과 비슷한 증상이 많아 검사와 경과를 함께 살펴야 합니다.
혈액검사에서는 항핵항체를 비롯한 자가항체를 확인할 수 있습니다. 항핵항체는 건강한 사람에게도 검출될 수 있어, 양성이라는 이유만으로 루푸스를 확진하지 않습니다. 증상과 검사 결과에 따라 추가 자가항체 검사 등을 선택합니다.
혈액세포 수와 신장 기능을 확인하고, 소변에 단백질이 비정상적으로 나오는지도 검사합니다. 피부 병변이나 신장 이상을 더 자세히 확인해야 할 때는 해당 조직의 일부를 채취하는 조직검사를 고려합니다. 의료진은 검사 결과로 어느 장기가 영향을 받았는지 파악하고 치료 방향도 정합니다.
염증을 조절하고 장기를 보호하는 치료
치료 목표는 증상을 줄이고 악화를 예방하며 장기 손상을 막거나 늦추는 것입니다. 증상과 장기 침범 정도에 따라 염증을 낮추거나 과도한 면역 반응을 억제하는 치료 등을 선택합니다. 질환의 활동성을 낮게 유지하고, 가능하면 증상이 가라앉은 상태를 이어가도록 치료합니다.
주로 류마티스내과에서 진료하며, 영향을 받은 장기에 따라 신장내과나 피부과 등과 함께 치료합니다. 정기 진료에서는 질환의 변화와 치료 부작용을 확인합니다. 복용 중인 약과 건강기능식품을 의료진에게 알리고, 치료를 바꾸거나 중단하려면 먼저 상의합니다.
임신을 계획한다면 미리 의료진과 상담합니다. 질환이 잘 조절된 상태에서 임신을 준비하고, 복용 약이 임신 중에도 적절한지 검토합니다. 임신 중에는 산부인과와 함께 산모와 태아의 상태를 면밀하게 살핍니다.
악화 신호를 알아두는 생활관리
피로가 평소보다 심해지거나, 관절이 붓거나, 발진이나 열이 생기면 질환의 변화를 의료진에게 알립니다. 자신에게 반복되는 악화 신호를 알아두고 진료 중 대응 방법을 정합니다.
햇빛이 악화를 유발할 수 있어 외출할 때는 모자와 긴소매 옷, 자외선 차단제를 사용합니다. 균형 잡힌 식사를 하고, 운동은 몸 상태에 맞게 의료진과 상의해 시작합니다. 일과 활동 중 피로를 조절할 수 있도록 일정과 휴식을 조정하고, 필요한 도움을 가족이나 주변 사람에게 요청합니다.
관련 용어
- 쇼그렌증후군: 눈과 입의 건조가 주된 증상이며 루푸스와 동반될 수 있는 자가면역질환
- 자가면역성 내이질환: 전신 자가면역질환과 함께 나타날 수 있는 내이 질환